Comment faire pour :
- Poursuivre ses activités professionnelles et de loisirs ?
- Rester motivé(e) pour bien suivre son traitement chaque jour ?
- Parler de ses contraintes à son entourage et au travail ?
- Gérer la douleur ou la fatigue dans la vie courante ?
- Préparer l’avenir ?
- Etc…
Pour trouver des réponses à vos interrogations, et faire face aux difficultés que vous rencontrez au quotidien avec la maladie, la plupart des services hospitaliers proposent des programmes d’Education Thérapeutique du Patient (en abréviation ETP). Le terme ‘‘ éducation ‘’ peut surprendre car vous éprouvez rarement le besoin d’être ‘‘éduqué(e)’’ mais beaucoup d’entre vous en ont finalement tiré des bénéfices. Alors en quoi consistent ces programmes et comment y participer ?
Être écouté(e) et compris(e), obtenir des réponses, mieux comprendre votre maladie, savoir la gérer au quotidien et savoir sur quels professionnels s’appuyer pour gagner en autonomie et qualité de vie : c’est ce que vous pouvez attendre de l‘éducation thérapeutique du patient, c’est même un droit inscrit dans la loi !
Des programmes maintenant inscrits dans la prise en charge des maladies chroniques !
Depuis la promulgation de la loi Hôpital, Patients, Santé et Territoires en juillet 2009 (ou Loi Bachelot), les programmes d’éducation thérapeutique du patient sont devenus des soins à part entière dans les maladies chroniques. La loi précise que “l’éducation thérapeutique du patient s’inscrit dans le parcours de soins du patient. Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie”.
Les programmes d’éducation thérapeutique du patient “sont proposés au malade par le médecin prescripteur et donnent lieu à l’élaboration d’un programme personnalisé” (art. L1161). Les programmes d’éducation thérapeutique existent depuis de nombreuses années dans certaines maladies comme le diabète ou l’asthme. Ils se développent de façon importante pour les patients atteints de rhumatisme inflammatoire et pourront être accessibles à tous dans un avenir proche.
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Les activités d’éducation thérapeutique peuvent être :
● Des entretiens individuels avec un professionnel : il peut s’agir d’une infirmière, mais aussi d’un pharmacien, d’un kinésithérapeute, d’une diététicienne, d’un ergothérapeute, d’un médecin, etc.., qui ont reçu une formation pour se centrer sur vos préoccupations et vous aider à trouver les solutions pertinentes et adaptées à vos réalités quotidiennes. ● Des activités collectives (ateliers, débats, mise en pratique, groupe de parole, etc...). ● Éventuellement, des rencontres avec d’autres personnes atteintes de rhumatismes (autres patients ou représentants d’associations de patients).
Ces séances se déroulent le plus souvent dans des services de rhumatologie hospitaliers, en général en journée. Il n’est pas nécessaire d’y être hospitalisé(e) pour y participer, ni même d’y être suivi(e). Elles sont remboursées par la Sécurité Sociale.
L’éducation, est-ce un besoin pour tous ?
On parle “d’éducation thérapeutique” parce qu’il y a des choses à apprendre pour mieux savoir s’adapter à la maladie. Mais ces rencontres sont aussi des lieux de présence et d’écoute où vous pouvez parler en toute confiance de ce que vous ressentez sans peur d’être jugé(e). Chacun est libre de refuser d’y participer sans conséquence sur son suivi médical habituel. Ces séances d’éducation ne remplacent pas le dialogue que vous avez avec votre rhumatologue ou votre médecin traitant.
En pratique, comment ça se passe ?
Un programme d’éducation thérapeutique commence par un entretien approfondi. Vous faites le bilan de ce que vous connaissez et de ce que vous avez envie d’apprendre sur votre maladie et vos traitements. Des activités adaptées vous sont alors proposées. Vous pouvez refuser de participer à une activité particulière qui ne vous conviendrait pas, sans pour autant renoncer à la totalité du programme. Vous pouvez donner votre avis sur les activités tout au long du programme. Les programmes d’éducation thérapeutique sont personnalisés et évolutifs. Vous participez à la définition des objectifs et du contenu des séances en fonction des changements intervenus dans votre vie ou si vous vous posez de nouvelles questions. Vous construisez chacun votre programme avec les professionnels et vous choisissez de l’arrêter, ou de le reprendre, en accord avec eux.
À vous de prendre les choses en mains !
Comment se préparer à un programme d’éducation thérapeutique ? Vous pouvez écrire vos questions à l’avance et ce que vous attendez du programme d’éducation thérapeutique, par exemple :
■ vos principales difficultés dans votre quotidien avec ma maladie ■ vos éventuelles craintes pour l’avenir ■ vos questions sur votre maladie ou vos traitements |
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La loi KOUCHNER 2002, réaffirmée par l’actuelle ministre de la santé Marisol Touraine (discours du 22 mai 2012 au Salon Hôpital Expo), définit la démocratie sanitaire comme « la participation conjointe des professionnels, usagers et élus à la définition d’une politique de santé publique afin d’améliorer le fonctionnement et l’efficacité du système de santé » (Loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires). Dans le cadre de l’éducation thérapeutique (ETP), la Haute Autorité de Santé (HAS) recommande, en 2007, de solliciter les patients, individuellement ou leurs associations, dans les phases de conception, de mise en œuvre et d’évaluation d‘un programme spécifique à une pathologie chronique (Guide méthodologique « Structuration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques » HAS – Juin 2007).
Ce concept de démocratie sanitaire a été appliqué dans plusieurs hôpitaux de France dans un programme dédié aux patients atteints de polyarthrite rhumatoïde.
L’ANDAR est intervenue dans les différentes phases du programme :
• Un patient bénévole a intégré le comité de pilotage pluridisciplinaire ;
• Des Patients Experts (PE) ayant bénéficié de 42 heures de formation à l’ETP, dans le cadre d’un projet national porté par l’ANDAR, ont rejoint l’équipe des intervenants ;
• Un représentant de l’association intervient dans la logistique du programme et donne des informations sur les ressources mobilisables par les patients ;
• Un dirigeant associatif participe à l’évolution du programme et à son évaluation.
• Différents documents produits par l’ANDAR sont utilisés comme vecteurs d’information.
• Le patient bénévole a participé aux discussions sur l’élaboration du programme et à la réalisation du livret d’accompagnement par la rédaction d’un chapitre consacré aux droits sociaux.
• Une Patiente Experte coanime l’atelier dédié au mouvement avec une kinésithérapeute et une ergothérapeute. Cette patiente a également conçu et anime les ateliers abordant la fatigue (avec la participation d’un médecin) et la souffrance (travail, famille et intimité).
• Le représentant associatif assure l’accueil des patients, présente le programme avec ses différentes sessions et explique les principes de l’ETP. Il favorise également l’échange durant le déjeuner. Il anime un atelier sur l’association et les services qu’elle met à disposition (sites d’information, carnet de suivi en ligne, écoute téléphonique, publications).
• Le dirigeant associatif supervise les actions précédemment décrites, participe avec le coordonnateur à l’ensemble des réflexions et adaptations du programme. Il assure aussi l’analyse des données permettant l’évaluation des acquis obtenus pas les patients.
• “ Les fiches traitements ”, les brochures “J’ai un rhumatisme inflammatoire, comment vivre avec ? ”, “ Du tonus en plus ”, “ Agir pour le plaisir ” et le site internet “ Mieux vivre ma PR ” sont distribués et/ou utilisés comme support lors des ateliers.
La forte implication d’une association dans un programme d’ETP constitue une valeur ajoutée mais cela nécessite des moyens humains et financiers. L’éventuelle application du concept de démocratie sanitaire à d’autres programmes doit amener à une réflexion sur le soutien que les instances concernées peuvent apporter aux associations.
Un patient ou une association de patients peut jouer un rôle à plusieurs étapes de l’ETP. La complémentarité ainsi instaurée avec les professionnels de santé permet d’être au plus près des attentes des patients.
La polyarthrite rhumatoïde est une maladie chronique justifiant l’existence de programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP). L’implication du patient dans l’élaboration et l’animation des programmes d’ETP est prévue par la loi HPST (Hôpital Patients Santé Territoires, Loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires) et recommandée par la HAS (Haute Autorité de Santé, Guide méthodologique « Structuration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques » HAS – Juin 2007).
Notre association a élaboré le projet d’intégrer des patients experts (PE) dans des programmes hospitaliers sur une année. Ce projet pilote en 2011, soutenu par la Société Française de Rhumatologie (SFR) et sélectionné par le Ministère de la Santé, a été appliqué à d’autres centres les années suivantes.
L’objectif de ce projet était de recruter des patients, les former, les intégrer à l’équipe soignante et d’évaluer le processus de leur implication.
Dans le cadre de cette étude nationale multicentrique, des centres pilotes ont participé la première année (phase expérimentale) et d’autres ont fait la même expérience par la suite. Un comité de pilotage (rhumatologue représentant la section ETP de la SFR, rhumatologue d’un des centres pilotes, ANDAR, psychologue, agence conseil EmPatient) a élaboré le protocole, les contenus et le planning de la formation, les chartes d’engagement.
Recrutement
Suivant les consignes de l’ANDAR, le recrutement des PE potentiels se faisait par les équipes soignantes au sein de la file active de chaque centre.
Après entretiens, les candidatures étaient approuvées par l’ANDAR et l’agence conseil.
Formation
42 heures de formation en 7 jours (ETP, partage de l’information médicale, techniques d’animation, écoute active, mise à jour des connaissances médicales)
Intégration
Des discussions entre les patients recrutés, l’ANDAR, l’agence conseil et les équipes d’ETP ont permis d’adapter l’implication des PE, spécifiquement à chaque programme. Le patient pouvait intervenir à différentes étapes : construction du programme, diagnostic éducatif (DE), animation des ateliers.
Evaluation
L’évaluation du processus d’implication des PE (phase expérimentale) a été réalisée par un consultant spécialiste :
- intérêt de l’intervention de PE au sein d’un programme hospitalier
• selon les intervenants
• selon les patients participant aux sessions d’ETP
- Mise en évidence des facteurs d’influence (leviers/ freins).
Des recommandations ont ensuite été données pour optimiser la participation des PE dans les programmes.
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