La littératie en santé est la capacité d’une personne à trouver une information sur la santé, à la comprendre et à l’utiliser pour optimiser sa propre santé.

Elle implique la connaissance, les compétences, la motivation et la capacité d’un individu à repérer, comprendre, évaluer et utiliser des informations sur la santé lors de la prise de décisions dans les contextes des soins de santé, de la prévention des maladies et de la promotion de la santé pour maintenir ou améliorer la qualité de la vie au cours de la vie.

Cette définition englobe donc à la fois les perspectives médicales et de santé publique sur la littératie en santé ; elle inclut les connaissances et les compétences nécessaires pour répondre aux exigences complexes d’une société moderne selon que l’on est malade, que l’on risque de le devenir ou que l’on fait le nécessaire pour rester en bonne santé. Cette capacité évolue au cours de la vie.

La perspective patient :

Les patients ne sont pas tous égaux et différents facteurs sont à prendre en compte dans l’apprentissage : le développement de compétences personnelles et de compétences expérientielles qui font évoluer le niveau de littératie en santé.

Plusieurs moyens sont à la disposition des patients pour y parvenir :

- Le collectif aide à augmenter le niveau de littératie : les communautés ou les associations apportent des savoirs situés qui représentent une opportunité d’améliorer la compréhension et l’analyse des informations et situations de santé. Le groupe peut aussi être un facteur d’émulation, de motivation.

- La formation, comme le MOOC de l’Andar est un moyen gratuit et accessible à tous de développer cette capacité : autonomie, compréhension, mobilisation, identification des informations licites.

- L’ETP comme opportunité de développer sa motivation et sa compréhension (encore plus si elle est bien conduite avec une approche personnalisée fixée sur des objectifs individuels spécifiques)

Les différents niveaux de littératie :

- Niveau 1 : Les informations trouvées sur Internet : bonnes ou mauvaises

- La problématique actuelle pour l’ETP : faut-il donner simplement les informations aux patients ou leur apprendre à les déchiffrer et à les comprendre ?

- Haut niveau de littératie en santé : par exemple les patients experts qui parlent de leur cas. Ce n’est pas toujours sans conséquences, car les soignants pensent qu’ils comprennent déjà tout et qu’un accompagnement n’est plus nécessaire. Cela peut aussi entraîner une peur de demander des précisions.

Ne rien vouloir savoir est un droit :

Le patient est libre de vouloir se reposer uniquement sur le système de santé, et de ne pas savoir, de ne pas chercher d’informations. Cela n’empêche pas les failles, les doutes ou les difficultés.

C’est aussi une assurance qu’un haut niveau de littératie ne devienne pas la norme, et que l’on peut éviter de rechercher le « patient idéal » qui connaît tout. Il faut différents niveaux de littératie en santé, afin que les associations, professionnels de santé et organismes puissent continuer à communiquer les informations dans un discours adapté à tous.