Observatoire des pertes de chances : participer pour faire reconnaître les ruptures de parcours de soins

10/07/2026

Retards de diagnostic, rendez-vous impossibles à obtenir, suivis interrompus, sentiment de ne pas être entendu : ces situations ont un nom, la perte de chance en santé. Action Patients, collectif de dix-sept associations de patients dont l'ANDAR est membre fondateur, lance l'Observatoire des pertes de chances, une étude nationale destinée à objectiver ces situations et à peser dans le débat public. L'ANDAR vous invite à y participer, que vous viviez avec la polyarthrite rhumatoïde, que vous accompagnez un proche concerné, ou que vous soyez professionnel de santé.

Qu'est-ce qu'une perte de chance en santé ?

Le système de santé français traverse aujourd'hui des tensions bien réelles : délais d'attente allongés pour obtenir un rendez-vous, difficultés d'accès à certains spécialistes, prises en charge reportées ou interrompues, manque de coordination entre les différents professionnels d'un même parcours de soins.

Quand ces dysfonctionnements retardent ou empêchent un diagnostic, un traitement, un suivi ou une information adaptée au bon moment, on parle de perte de chance. Cette notion recouvre des réalités très variées : un diagnostic tardif, une intervention reportée, l'impossibilité de consulter le bon spécialiste, une rupture de suivi, ou encore le sentiment de ne pas avoir été écouté ou accompagné dans son parcours.

Pour les personnes vivant avec la polyarthrite rhumatoïde, ces situations sont loin d'être théoriques. Un accès tardif au rhumatologue, une interruption de suivi entre deux traitements ou une orientation mal coordonnée peuvent avoir des conséquences directes sur l'évolution de la maladie. Pourtant, ces situations restent aujourd'hui insuffisamment documentées à l'échelle nationale.

Le diagnostic d’une polyarthrite rhumatoïde

Une étude portée par les associations de patients

C'est pour combler ce manque que le collectif Action Patients, avec l'appui de MoiPatient (plateforme de recherche en sciences humaines et sociales dédiée aux patients), lance cet Observatoire. L'étude a été co-construite par les associations membres du collectif pour refléter les expériences réelles des personnes concernées, de leurs proches aidants et des professionnels de santé.

Danielle Vacher, présidente de l'ANDAR, siège dans l'équipe qui pilote l'étude aux côtés de médecins et de chercheurs en sciences humaines et sociales. Elle rappelle l'enjeu de cette démarche : « La crise du système de santé ne se mesure pas uniquement en nombre de postes vacants ou en délais d'attente. Elle se mesure aussi en pertes de chances pour les patients. Notre ambition est d'objectiver ces situations pour qu'elles soient pleinement prises en compte dans les décisions publiques. » L'étude poursuit plusieurs objectifs : décrire les difficultés d'accès, de qualité et de sécurité rencontrées dans les parcours de soins, caractériser les pertes de chance selon leur nature, leur fréquence et leur gravité, comparer les points de vue des personnes concernées, des aidants et des soignants, et surtout identifier des leviers d'amélioration concrets pour nourrir le plaidoyer des associations auprès des pouvoirs publics.

Votre profil est aujourd'hui particulièrement recherché...

Les aidants

Si vous êtes un proche aidant, votre témoignage est essentiel. Accompagner une personne vivant avec une maladie chronique donne un point de vue unique sur les ruptures de parcours, souvent différent de celui de la personne malade elle-même. Ce regard reste aujourd'hui trop peu représenté dans l'étude. Participer à l’étude ici : https://moipatient.fr/mes-data/etude/observatoiredespertesdechancesaidants

Les professionnels de santé

Si vous êtes professionnel de santé, votre expérience de terrain, du côté ville comme hôpital, est tout aussi indispensable pour comprendre comment ces situations se jouent des deux côtés de la consultation. C'est également l'un des profils qui manque le plus aujourd'hui à l'étude. Participer à l’étude ici : https://moipatient.fr/mes-data/etude/observatoiredepertesdechancesprofessionnelsdesante

Les patients

Si vous vivez avec une maladie ou un problème de santé, votre témoignage compte tout particulièrement si vous avez 60 ans ou plus, si vous habitez une grande ville ou, à l'inverse, une commune rurale, ou si vous traversez actuellement une période de diagnostic, y compris si ce diagnostic tarde à venir. Ce qu'on appelle l'errance diagnostique, cette période parfois longue où l'on cherche encore une réponse à ce qu'on vit sans l'avoir obtenue, est justement l'une des situations que l'étude cherche à mieux documenter. Participer à l’étude ici : https://moipatient.fr/mes-data/etude/observatoiredespertesdechancespatient

L’origine de la polyarthrite rhumatoïde

Comment participer ?

L'Observatoire est ouvert à toute personne majeure résidant en France, dans l'un des trois profils suivants :

vous vivez avec une maladie ou un problème de santé ;
vous accompagnez un proche vivant avec une maladie ou un problème de santé ;
vous êtes professionnel de santé.

Chaque profil dispose de son propre questionnaire, à remplir en ligne sur moipatient.fr

Vos données personnelles sont hébergées en France par un hébergeur certifié de données de santé, traitées dans le respect du RGPD, et seuls des résultats agrégés et anonymes seront publiés à l'issue de l'étude. Votre participation est entièrement volontaire et n'a aucune incidence sur votre suivi médical ni sur vos relations avec les associations ou professionnels de santé.

L'étude est ouverte jusqu'en août 2026. Plus les réponses seront nombreuses, plus les résultats seront représentatifs et pourront peser dans les discussions avec les pouvoirs publics