Notre histoire

Depuis 1984, l’ANDAR (Association Nationale de Défense contre la polyArthrite Rhumatoïde) agit pour informer, défendre les droits et améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec une polyarthrite rhumatoïde (PR).

Née d’une conviction simple, les patients ont besoin d’une voix, l’association s’est construite au fil de plusieurs décennies d’actions : soutien à la recherche, outils pratiques, campagnes de sensibilisation, événements solidaires, formation de patients experts, et mobilisation pour une prise en charge plus juste.

1984 - 1999 | Les débuts : créer un espace de soutien et d’information

Tout commence avec un constat : en France, à l’époque, il n’existe pas d’association nationale dédiée à la PR, alors que les options thérapeutiques restent limitées et que le besoin de soutien est immense.

De retour d’un voyage aux États-Unis, le Pr Jacques Sany, chef du service de rhumatologie de Montpellier, partage à un groupe de ses patients l’exemple d’associations de malades très actives outre-Atlantique. L’idée fait son chemin.

En 1984, sous la présidence de Jeanne Roujon, patiente, l’ANDAR voit le jour avec une mission déjà fondatrice :

défendre et informer les personnes concernées par la PR ;
soutenir la recherche ;
faire le lien entre soignants et patients.

2000 - 2010 | Agir, faire bouger les lignes, gagner en reconnaissance

Dans les années 2000, nous changeons d’échelle. Nous nous mobilisons fortement pour améliorer l’accès aux traitements innovants, tout en développant des actions qui deviennent des repères pour les personnes vivant avec une polyarthrite rhumatoïde.

C’est aussi la décennie où nous structurons notre communication avec des outils pratiques comme ARTICULE !, et où nous renforçons la visibilité de la polyarthrite rhumatoïde auprès du grand public grâce au Polyar’trottons, devenu un rendez-vous emblématique.

Enfin, nous consolidons notre place dans la démocratie en santé : agrément de représentation des usagers, intégration à France Assos Santé, et premières actions pour faire reconnaître l’impact économique de la maladie (reste à charge).

2011 - 2020 | Former, outiller, innover… et oser parler de ce qui compte vraiment

À partir de 2011, nous structurons notre action autour de trois priorités : donner aux personnes vivant avec une PR des repères concrets. Nous lançons les formations de patients-experts, des fiches traitements, puis de nouveaux supports et outils en ligne pour mieux comprendre la maladie et ses impacts (dont la vie professionnelle).

Nous consolidons aussi notre rôle dans le système de santé : Reconnaissance d’Utilité Publique, participation aux recommandations de la SFR, et engagement sur des sujets sensibles mais essentiels, comme la vie intime avec la création de Sexbalance.

Enfin, en 2020, face à la crise sanitaire, nous restons au rendez-vous avec des webconférences Covid & PR, un Polyar’trottons à distance et le lancement de Zen-avec-ma-maladie, pour apporter des ressources utiles quand tout vacille.

2021 - 2024 | Visibilité, influence, modernisation

Entre 2021 et 2024, nous accélérons sur l’essentiel : faire entendre la voix des patients, innover dans nos formats et rendre la PR visible. Nous consolidons notre place dans les instances, nous modernisons nos outils (site, podcasts, formations), et nous menons des campagnes grand public pour casser les idées reçues et rappeler l’importance d’un diagnostic précoce.

Mais ce travail ne se fait pas seul. Pour continuer à défendre les droits, informer, soutenir la recherche et porter vos réalités, nous avons besoin de vous.

Rejoignez-nous : en adhérant, en faisant un don, en relayant nos campagnes ou en vous engageant à nos côtés. Ensemble, on avance.

Nos valeurs

L’entraide entre pairs

La PR bouleverse la vie. À l’ANDAR, personne n’a à traverser ça seul.
Nous nous appuyons sur une chaîne de solidarité : des patients engagés, des bénévoles à l’écoute, des échanges entre personnes qui se comprennent vraiment. L’entraide, c’est notre première force.

« J’ai compris que j’étais utile à mon tour. Ce que j’ai reçu, je peux maintenant le transmettre. »
Ghislaine, bénévole

L’expertise des patients

À l’ANDAR, le savoir du vécu compte autant que le savoir scientifique. Nous défendons l’idée qu’un patient est aussi un expert : de ses symptômes, de son quotidien, de ses besoins.
Cela se traduit par :

la formation de patients experts en éducation thérapeutique ;
notre participation aux recommandations médicales nationales ;
notre contribution à la recherche et à l’innovation en santé.

« L’ANDAR a été pionnière pour intégrer les patients dans les décisions médicales. C’est une révolution silencieuse. »
Rémi Gagnayre, chercheur en ETP

Indépendance et transparence

Nous agissons dans l’intérêt exclusif des personnes concernées par la polyarthrite rhumatoïde. Nos ressources sont utilisées avec rigueur, pour soutenir des actions concrètes.
Nos partenariats, y compris industriels, reposent sur des règles claires : aucune influence sur nos positions, aucun compromis sur nos valeurs, un seul objectif : le mieux-être des patients.

« Critiquer est facile, s’engager est plus difficile. Nous, on agit, avec des règles claires et assumées. »
Extrait du livre des 40 ans

Le dialogue avec les professionnels de santé

Nous tissons des liens solides avec les rhumatologues, infirmiers, kinésithérapeutes, sexologues, chercheurs…
Notre rôle : être un trait d’union entre les réalités du quotidien et les décisions de santé, dans une relation de confiance.

« Le savoir du médecin et le vécu du patient sont complémentaires. L’un ne peut plus aller sans l’autre. »
Bernard Combe, rhumatologue et partenaire de longue date de l’ANDAR

L’humanité et la bienveillance

Nous défendons une vision de la santé où la dignité, l’écoute et la chaleur humaine comptent autant que les traitements.
À l’ANDAR, chacun peut trouver sa place : pour s’informer, être soutenu, ou s’engager à son rythme.

« Ce qui fait l’ANDAR ? La simplicité, l’efficacité, et le sourire en prime. »
Sonia Tropé, directrice de l’ANDAR

« Une association à taille humaine, restée proche des patients tout en gagnant en crédibilité et en impact. »
Danielle Vacher, présidente de l’ANDAR