14/09/2026
Donner une voix aux patients, construire des solutions pour demain
Le 11 juin 2026, l'ANDAR, en partenariat avec l'association SpaVer, vous donne rendez-vous au Palais Bourbon pour les États Généraux de la polyarthrite rhumatoïde. Pendant tout un après-midi, patients, proches, soignants, chercheurs et décideurs publics dialogueront dans l'enceinte de l'Assemblée Nationale pour faire avancer la reconnaissance et la prise en charge de la maladie.
L'événement se tient sous le marrainage de Madame Maud Petit, députée du Val-de-Marne. Et vous, personnes vivant avec la polyarthrite rhumatoïde et proches, y êtes pleinement attendus !
Une conférence pour s'informer, comprendre et rencontrer les experts
Nous avons construit cette journée comme une grande conférence ouverte. Au programme, quatre tables rondes thématiques animées par des rhumatologues, des chercheurs, des professionnels de santé, des représentants d'institutions, de la députée marraine et de patients. Quatre temps pour faire le point sur les avancées et les défis actuels :
La première table ronde, "Comprendre la PR aujourd'hui : constats, chiffres, réalités", abordera les enjeux sanitaires de la maladie : sa définition, ses mécanismes, son évolution, les retards de diagnostic encore trop fréquents, l'invisibilité sociale de la polyarthrite rhumatoïde et la prévention des comorbidités (atteintes pulmonaires, ostéoporose, cancers, vaccination).
La deuxième, "Les ruptures du parcours de soin : où ça coince encore ?", se penchera sur les enjeux organisationnels : accès au diagnostic et au rhumatologue, mise en route et surveillance des traitements, coordination entre l'hôpital et la ville, conséquences de la désertification médicale et des substitutions de traitements.
La troisième, "Mieux vivre avec la PR : prévention, facteurs environnementaux et autonomie", explorera les leviers du quotidien : activité physique adaptée, alimentation, santé bucco-dentaire, tabac, sommeil, stress et charge mentale, approches non médicamenteuses et cures thermales.
La quatrième et dernière, "Démocratie en santé, loi, décisions partagées : quelle place pour les patients ?", traitera des enjeux démocratiques et économiques : impacts socio-économiques de la maladie (absentéisme, invalidité, affection de longue durée, congés longue maladie dans la fonction publique), accès équitable aux innovations sur tout le territoire, décision partagée, place des patients dans la recherche et rôle des associations (pair-aidance, plaidoyer, co-construction de l'action publique).
Chaque table ronde s'ouvrira par la restitution des résultats d'un panel citoyen, mené en amont auprès de personnes concernées par la maladie. Vous entendrez donc, en plus de la parole des experts, celle qui vient directement des patients.
Pourquoi venir ?
Participer aux États Généraux, c'est s'informer auprès de spécialistes français parmi les meilleurs de leur domaine et croiser des regards rarement réunis dans un même lieu : médecins, chercheurs, soignants paramédicaux, associations de patients et responsables politiques. C'est aussi l'occasion de rencontrer l'équipe et les bénévoles de l'ANDAR et de SPAVER, d'échanger avec d'autres personnes qui vivent avec la maladie, et de contribuer à faire émerger des propositions concrètes pour améliorer le parcours de soin et la qualité de vie.
Que vous viviez avec la polyarthrite rhumatoïde depuis peu ou depuis longtemps, que vous soyez proche d'un patient ou simplement curieux d'en apprendre davantage, cette journée a été pensée pour vous. Votre présence donnera du poids à la parole collective que nous portons au cœur même de l'Assemblée nationale.
Programme de la journée
13h30, accueil des participants.
13h45, ouverture officielle avec les prises de parole de la marraine de l'événement, des présidences de l'ANDAR et de SpaVer, de la présidente de la Société Française de Rhumatologie.
14h15, première table ronde.
15h00, deuxième table ronde.
16h00, troisième table ronde.
16h45, quatrième table ronde.
17h30, conclusion des États Généraux : enseignements et perspectives.
18h00, cocktail de clôture, pour prolonger les échanges dans un moment convivial.
Informations pratiques
Date : jeudi 11 juin 2026, de 13h30 à 18h, suivi d'un cocktail.
Lieu : Salle Colbert, Palais Bourbon, 126 rue de l'Université, 75007 Paris.
Date limite d'inscription : 30 mai 2026.
Comment s'inscrire ?
L'inscription est obligatoire et se fait exclusivement en ligne, via le formulaire : https://tally.so/r/5BlrZo.
Les places sont limitées : nous vous invitons à vous inscrire sans tarder pour réserver la vôtre. Une confirmation vous sera adressée par email, avec l'ensemble des informations utiles pour préparer votre venue.
Conditions d'accès au Palais Bourbon
L'accès à l'Assemblée nationale est soumis à des règles spécifiques. Merci de prendre connaissance des points suivants :
L'inscription préalable est obligatoire. Aucune personne non inscrite ne pourra être accueillie sur place. Une pièce d'identité en cours de validité (carte nationale d'identité ou passeport) vous sera demandée à l'entrée : pensez à l'apporter le jour J.
Les places étant limitées, les inscriptions seront closes dès que la capacité d'accueil sera atteinte, et au plus tard le 30 mai 2026.
Nous vous recommandons d'arriver suffisamment en avance pour passer les contrôles de sécurité dans de bonnes conditions.
Un rendez-vous à ne pas manquer
Les États Généraux de la polyarthrite rhumatoïde sont un événement rare, à la fois pédagogique, humain et politique, que nous construisons avec vous et pour vous. Donner une voix aux patients, construire des solutions pour demain : c'est tout le sens de cette journée. Nous serions très heureux de vous y retrouver.
Pour toute question, vous pouvez nous écrire à andar@polyarthrite-andar.com.