Ce qu’on a déjà fait bouger
Depuis 1984, nous faisons avancer, concrètement, la vie avec la polyarthrite rhumatoïde (PR) : mieux informer, mieux accompagner, mieux défendre les droits, mieux faire entendre la voix des patients.
Informer autrement : rendre la PR compréhensible et accessible
Parce que l’information est un pouvoir, nous avons construit au fil des années des ressources claires, fiables et utiles :
La revue ANDARinfos, diffusée depuis 1985
Des brochures et outils pratiques pour “vivre avec” (dont la collection ARTICULE !, primée au Festival de la Communication Santé)
Des webconférences, des formations en ligne, des contenus pédagogiques sur nos canaux
Objectif : que chacun puisse comprendre, se repérer, et faire des choix éclairés.
Soutenir la recherche : faire avancer la connaissance et la qualité de vie
Nous avons fait de la recherche un levier d’amélioration concrète :
En soutenant des études sur la qualité de vie, les traitements, l’image de soi, la sexualité, l’alimentation, la santé mentale…
En encourageant aussi des travaux sur les causes et les mécanismes de la PR
En créant la bourse ANDAR–SFR (née grâce au Polyar’trottons), attribuée chaque année pour soutenir des projets utiles, proches du vécu des patients
L’expérience des malades est une source précieuse de connaissances.
Accélérer l’accès à l’innovation : quand les traitements changent la vie
Nous avons contribué à faire bouger un point décisif : l’accès aux traitements innovants.
Au début des années 2000, nos actions ont participé à l’obtention de financements permettant d’élargir l’accès aux biomédicaments, avec 2 700 personnes pouvant bénéficier de ces traitements.
Quand l’innovation existe, elle doit être accessible de manière équitable.
Porter la voix des patients là où ça décide
Parce que les décisions de santé se prennent souvent loin du quotidien, nous avons renforcé la place des usagers :
Nous avons obtenu l’agrément de représentation des usagers
Nous siégeons et contribuons dans différentes instances et collectifs (HAS, ANSM, hôpitaux, France Assos Santé…)
Notre rôle : faire remonter la réalité vécue, défendre les droits, et peser pour une prise en charge plus juste.
Défendre un cadre protecteur : biosimilaires, décision partagée, sécurité
Nous nous mobilisons sur des sujets sensibles qui touchent directement les patients, notamment :
La substitution de biomédicaments en pharmacie sans contrôle médical ni décision partagée
Notre implication a permis de repousser l’échéance et de défendre un cadre plus protecteur, dans l’intérêt des patients et du système de santé.
Sur ces sujets, nous restons vigilants : la sécurité et la décision partagée ne sont pas négociables.
Rendre visible ce qu’on ne voit pas : travail, sexualité, handicap invisible
Nous avons aussi fait bouger les lignes en ouvrant des sujets longtemps minimisés :
La polyarthrite rhumatoïde et la vie professionnelle (avec des travaux scientifiques et le site ald-travail.fr)
La polyarthrite rhumatoïde et la sexualité, avec des études et des outils concrets
La polyarthrite rhumatoïde comme handicap parfois invisible, mais bien réel : fatigue, douleurs, limitations, isolement
Parler de ces sujets, c’est aussi faire reconnaître la réalité de la maladie.
Sensibiliser le grand public : faire connaître la PR, vite et bien
Parce que le diagnostic précoce change tout, nous avons renforcé la sensibilisation :
Notre campagne nationale « La PR nous gonfle » a mis en lumière les premiers signes de la PR et l’importance de consulter tôt, et elle a touché plus de 2 millions de personnes.
Et maintenant ?
Tout ce que nous avons déjà fait bouger nous donne une base solide pour aller plus loin.
Parce qu’il reste des inégalités d’accès aux soins, des préjugés, des droits à défendre et des besoins non couverts.
Nous ne lâchons rien.