Douleurs persistantes, sommeil altéré, moral en berne… Les résultats de la dernière enquête menée auprès de plus de 2 100 personnes vivant avec un rhumatisme, dont la polyarthrite rhumatoïde (PR), confirment ce que beaucoup vivent au quotidien : la douleur reste omniprésente et trop souvent mal soulagée.
D’après cette enquête, coordonnée par l’Inserm, la Fondation Arthritis et la Société française de rhumatologie, 2 répondants sur 3 décrivent leurs douleurs comme « permanentes », et plus de 60 % déclarent être gênés à la fois le jour et la nuit.
Sans surprise, ces douleurs ont un impact majeur sur le sommeil et le moral pour plus de 90 % des personnes interrogées. Parmi les déclencheurs cités : le stress (17 %), les changements de météo (15 %), la fatigue (14 %) ou encore l’immobilité.
Plus de 80 % des patients ont recours aux médicaments antalgiques ou anti-inflammatoires, mais l’efficacité reste souvent décevante, en particulier pour le paracétamol. Et la moitié des patients arrêtent ou évitent les traitements à cause des effets secondaires.
La kinésithérapie est largement utilisée (66 %) et perçue comme utile par 3 patients sur 4. Les consultations psy (TCC, soutien émotionnel…) ou les ateliers d’éducation thérapeutique (ETP) sont moins fréquents… mais jugés bénéfiques par la majorité de celles et ceux qui y ont participé.
À l’ANDAR, nous croyons fermement à la complémentarité de ces approches, surtout quand la douleur devient un véritable fardeau invisible.
L’Inserm coordonne aujourd’hui un programme ambitieux : ROAD to 2030, qui réunit chercheurs, cliniciens et associations de patients pour mieux comprendre, traiter et prévenir les maladies ostéoarticulaires. Des projets innovants explorent :
Même si la PR est une maladie différente de l’arthrose, ces avancées scientifiques pourraient demain ouvrir de nouvelles pistes thérapeutiques, y compris pour les rhumatismes inflammatoires chroniques.
Cette enquête montre une réalité dure mais connue : les douleurs sont trop fréquentes, trop durables, et insuffisamment prises en charge. Mais elle confirme aussi que des solutions complémentaires existent, qu’elles soient psychologiques, éducatives ou rééducatives. Et que la recherche avance, à pas de géant.
À l’ANDAR, nous continuerons de nous battre pour une meilleure reconnaissance de la douleur, un accès équitable à toutes les formes de prise en charge, et pour que chaque patient ait les moyens d’agir dans son parcours.
En parallèle, une nouvelle étude nationale sur les douleurs chroniques est en cours avec ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche.
Portée par l’AP-HP et l’Université Paris Cité, ComPaRe permet à toute personne vivant avec une douleur chronique (PR, spondylarthrite, endométriose, Covid long, etc.) de faire avancer la recherche depuis chez soi, en répondant à de courts questionnaires réguliers.
Parce que votre vécu compte. Trop souvent invisibles, vos douleurs peuvent devenir une donnée essentielle pour améliorer les soins de demain.
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Aucun lien avec les laboratoires ou assurances
📣 En tant que partenaire de ComPaRe, l’ANDAR vous invite à faire entendre votre voix. Ensemble, rendons les douleurs visibles.
💬 Et si vous le souhaitez, vous pouvez même devenir ambassadeur·rice du projet et dialoguer directement avec les chercheurs !
➡️ Je participe : https://compare.aphp.fr/douleurs-chroniques/