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» Quelles implications pour l'asso ? Comment faire en tant que patient ?

L'Andar fait partie de plusieurs groupes de travail sur la recherche en rhumatologie. Le rôle de l'association est d'apporter le point de vue des patients aux travaux et de transmettre leurs attentes et leurs besoins. Elle représente la parole des personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde et permet de mieux faire comprendre les difficultés auxquelles elles sont confrontées au quotidien. 

 

Lors de l'élaboration de questionnaires par exemple, l'Andar contribue à la rédaction des questions pour que celles-ci soient pertinentes et accesibles à tous les répondants. Ces études sont ensuite diffusées auprès de notre communauté de patients. Notre association est en quelques sortes un relai entre les chercheurs et les patients. 

 

En collaborant avec les acteurs de la recherche, nous aidons à concevoir des protocoles d'études pensés par et pour les patients, afin d'obtenir de nombreux retours d'expériences de qualité, qui feront avancer la recherche dans l'intérêt des personnes malades. 

 

Vous aussi, vous avez un rôle à jouer ! 

 

  • En répondant aux études que nous publions sur notre site, nos réseaux sociaux, et notre newsletter.
  • En rejoignant les communautés de patients impliqués dans la recherche (ex :COMPARE)

Quelques ressources utiles : 

  • Qu'est-ce que la recherche clinique (par AFCROS)

https://www.associations-de-patients-et-recherche-clinique.fr/

 

  • Lexiques de la recherche clinique : 

https://notre-recherche-clinique.fr/lexique/

https://www.essais-cliniques.fr/glossaire